EN|RU|UK
 Суспільство, Фоторепортаж
  5687  9

 Журналістка Ольга Юдіна просить допомогти в лікуванні її 2-річного сина з рідкісним генетичним захворюванням - синдромом Шааф-Янга. ФОТО

Журналістка Ольга Юдіна просить українців про допомогу в лікуванні її маленького сина Германа, у якого діагностували синдром Шааф-Янга. Герман став першим в Україні, у кого лабораторно встановили цю хворобу. Сьогодні йому потрібна допомога в лікуванні, а саме - в боротьбі з глобальною затримкою розвитку, інакше кажучи - "за нормальне життя". 31 березня хлопчику виповниться два роки.

Про це мама Германа Ольга Юдіна написала на своїй сторінці у Фейсбуці, попросивши українців про допомогу, передає Цензор.НЕТ.

"Це Герман, мій герой-син. 31 березня виповниться два роки, як він демонструє світові приклад стійкості, величезної сили духу і важливості постійного руху вперед. У кожного своя війна. Моя війна - за нього і його краще життя. Я не сентиментальна людина. І вдаватися в довгі міркування про те, як особливі діти змінюють наше життя, не буду. Почну з головної мети посту: сьогодні мені та Герману потрібна ваша допомога. У Германа діагностовано синдром Шааф-Янга. На момент отримання нами результатів секвенування екзома в серпні 2017 року у світі було офіційно зареєстровано 110 випадків (впевнена, що недіагностованих значно більше) цього захворювання. Мій син посів "почесне" 111 місце. В Україні, наскільки я знаю, він перший", - розповіла вона.

"Судоми, відсутність ковтального рефлексу, дифузна м'язова гіпотонія, множинні м'язові контрактури, гіперамоніємія ... Перелік труднощів, з якими Герман зіткнувся відразу після народження, можна продовжувати довго. Я не робитиму цього. Скажу лише, що більшість з них ми успішно подолали. Сьогодні наше основне завдання - боротьба з глобальною затримкою розвитку, інакше кажучи, - за нормальне життя. Регулярні курси реабілітаційного масажу, басейн, сенсорна інтеграція, мікрополяризація, БАК-терапія, заняття з логопедом та багато іншого. А ще консультації лікарів, аналізи, ліки та вітаміни. За останніми підрахунками, витрати на весь список наших потреб з позначкою "обов'язково" становлять майже 20 тисяч гривень щомісяця. І сьогодні ми не можемо впоратися з цим навантаженням самостійно", - пояснила мама Германа.

"У перші місяці життя Германа до багатьох з вас із проханням про матеріальну допомогу я зверталася особисто. Дякую всім і кожному, хто не залишився осторонь. Завдяки вам, перший, найнебезпечніший період ми подолали легше і швидше, ніж могли. Сьогодні я знову звертаюся до всіх з проханням про фінансове сприяння. І дуже розраховую на вашу підтримку", - звернулася до українців Юдіна.

Картка ПБ - 4731 2191 0588 0052. Юдіна-Чорна Ольга Олександрівна. Картка була відкрита спеціально для благодійного збору.

Журналістка Ольга Юдіна просить допомогти в лікуванні її 2-річного сина з рідкісним генетичним захворюванням - синдромом Шааф-Янга 01
Журналістка Ольга Юдіна просить допомогти в лікуванні її 2-річного сина з рідкісним генетичним захворюванням - синдромом Шааф-Янга 02

Источник: https://censor.net.ua/ua/p3108300
Коментувати
Сортувати:
у вигляді дерева
за датою
за ім’ям користувача
за рейтингом
 
 
 
 
 
 вгору